Este artículo fue publicado originalmente por ASCO Connection. La presente es una traducción al español compartida con fines informativos.

En este artículo, la Dra. Tapia-Hernández, una joven médica peruana, relata su camino navegando el cáncer de mama metastásico en un sistema de salud fragmentado. La historia fue editada y adaptada para su publicación por la Dra. Anampa-Guzmán, becaria de farmacología clínica en Mayo Clinic y defensora de la equidad en salud. En el Perú, donde el acceso a la atención médica a menudo depende de transitar por un sistema complejo y desarticulado, la historia de una joven estudiante de medicina convertida en defensora de los pacientes está reescribiendo lo que significa sobrevivir no solo al cáncer, sino a la burocracia misma.¹

A los 24 años, me diagnosticaron cáncer de mama en estadio III. Estaba en mi quinto año de la carrera de medicina, que es un programa de 7 años en el Perú. Era el comienzo de la pandemia de COVID-19 y los hospitales en el país estaban colapsados. Mi quimioterapia se retrasó 4 meses y me sometí a un tratamiento con doxorrubicina, ciclofosfamida y paclitaxel.² Luego vino la cirugía: una mastectomía radical con disección axilar. Tenía solo 25 años. Ya había pasado por 2 años de dolor, pero nunca llegué al punto de querer renunciar a mis sueños. Continué mis estudios a mi propio ritmo y me transferí a otra facultad de medicina para reducir costos. A pesar de todo, mantuve la esperanza y seguí estudiando para cumplir mi sueño de convertirme en médica.

Estudié medicina en Trujillo, una ciudad del norte del Perú, pero soy de El Progreso, un pequeño pueblo en la región amazónica peruana, ubicado en la selva. Mi familia hizo un inmenso sacrificio: mi padre vendió sus propiedades para cubrir el costo de mi tratamiento.³ A veces, vivía en un cuarto alquilado y tenía que equilibrar la recuperación con la supervivencia. Pero no era la única que luchaba: conocí a mujeres que acudían a sus sesiones de quimioterapia sin comer o que viajaban durante horas con dinero prestado. Estas inequidades me marcaron profundamente.⁴

Después de completar el tratamiento inicial con quimioterapia, cirugía y radioterapia, comencé una terapia de mantenimiento en 2022 con tamoxifeno y triptorelina. Las cosas parecían estables hasta 2023, cuando los exámenes de rutina mostraron marcadores tumorales elevados. Fui derivada a Lima, la capital del Perú, para una tomografía PET. El escaneo confirmó una recurrencia metastásica en mis pulmones. Mi mundo se derrumbó de nuevo. Llamé a mi papá llorando y le dije: «Solo quiero vivir, papá. ¿Por qué está pasando esto si hemos hecho todo bien?». Con el corazón encogido, él respondió: «Vamos a luchar contra esto». Y así lo hicimos.

Comencé a buscar nuevas opciones de tratamiento. Me enteré del ribociclib, una terapia dirigida para el cáncer de mama metastásico con receptores hormonales positivos.⁵ Sin embargo, el acceso a terapias innovadoras no está garantizado en el Perú. Aunque el ribociclib estaba indicado médicamente, no estaba incluido en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales.⁶ Debido a esto, los médicos de los hospitales públicos no podían recetarlo oficialmente y el Seguro Integral de Salud (SIS), el programa de seguro público para poblaciones de bajos ingresos, no podía cubrirlo.

La frustración era abrumadora. Habíamos agotado todos nuestros recursos. Yo conocía el tratamiento adecuado, respaldado por especialistas, pero no tenía idea de cómo conseguirlo. El costo estaba fuera del alcance de mi familia. Y aunque en la práctica la ley garantiza tratamiento y medicamentos gratuitos para los pacientes con cáncer, esto no estaba sucediendo. Escuché repetidamente que otras solicitudes habían fracasado, pero algo dentro de mí me decía que no podía rendirme.⁷

Atrapada en esta zona gris legal, apelé a múltiples instituciones: mi hospital tratante, el Ministerio de Salud, la Institución Prestadora de Servicios de Salud (la entidad responsable de brindar atención y asegurar los medicamentos para los pacientes asegurados) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (un fondo del gobierno que maneja la cobertura financiera para enfermedades de alto costo). Pero las respuestas eran poco claras o inexistentes. La Institución Prestadora de Servicios de Salud era responsable de proporcionar el medicamento, pero no podía actuar sin aprobaciones especiales. El Fondo Intangible Solidario de Salud administraba los fondos, pero no intervenía en las adquisiciones. Estaba atrapada entre las reglas.

Mientras esperaba, no tuve más remedio que pagar el ribociclib de mi propio bolsillo, una carga impensable para la mayoría de las familias peruanas. Durante ese tiempo, vivía en Lima en el Hogar del Paciente, una organización benéfica que ofrece alojamiento temporal para personas con cáncer que reciben tratamiento médico lejos de casa.⁸

Empecé a actuar en múltiples frentes. Primero, publiqué un video en TikTok compartiendo mi historia, y rápidamente se volvió viral.^9-11 Fui entrevistada por la televisión peruana y por medios digitales.^12-14 Esto contribuyó a que el caso se convirtiera en un tema de interés mediático. Llamó la atención del SIS, quienes me contactaron para preguntarme qué medicamento no se estaba cubriendo. Cuando les dije que era ribociclib, me indicaron que necesitaba una receta oficial de un hospital público. Cuando busqué esta receta en el hospital, los médicos me dijeron que no podían emitirla porque el fármaco no estaba en el petitorio nacional. Algunos incluso sugirieron intentar con una receta privada, pero eso entraba en conflicto con los requisitos del SIS, y me encontré nuevamente atrapada en un vaivén burocrático.

Acceder al ribociclib no era solo una batalla personal; era un desafío al marco legal que regula la adquisición de medicamentos oncológicos en el Perú. En teoría, existían vías legales que creaban excepciones para los medicamentos oncológicos no incluidos en el petitorio de medicinas esenciales. Estas disposiciones permitían compras temporales bajo condiciones específicas, como la aprobación de un comité institucional y la necesidad clínica documentada.¹⁵ Pero en la práctica, la implementación era inconsistente y dolorosamente lenta.

Envié cartas formales al Colegio Médico del Perú, a la Defensoría del Pueblo (institución pública independiente que protege los derechos ciudadanos y asegura que las agencias gubernamentales cumplan la ley) y a otras entidades. Hablé con miembros del Congreso y, después de muchos intentos, conseguí una reunión con el Ministerio de Salud, donde presenté evidencia médica, documentación legal y todo el rastro de papeleo.¹⁶

Esa reunión lo cambió todo. Mi caso llevó a que se aprobara la adquisición de ribociclib bajo la regulación temporal.^17-19 Recibí mi primera dosis financiada con fondos públicos el 31 de octubre de 2023. Y en enero de 2024, se llevó a cabo una entrega simbólica en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en Lima. Mi defensa había sentado un precedente. El ribociclib se volvió accesible para más pacientes.²⁰

Pero esta historia no se trata solo de mí. Se trata de un sistema roto que obliga a los pacientes a luchar por sus vidas en más de un sentido. Los marcos legales existen, pero la aplicación y coordinación entre instituciones son débiles. Los pacientes caen por las grietas debido a la inercia burocrática, los procesos poco claros y la falta de urgencia.

A partir de esta experiencia, ayudé a fundar MetaVida, una iniciativa liderada por pacientes que promueve el acceso equitativo a la atención del cáncer en el Perú.²¹ Nuestra misión es asegurar que nadie más tenga que enfrentar este camino solo. Abogamos por diagnósticos oportunos, tratamientos innovadores y la salud como un derecho humano, no un privilegio para unos pocos. Los sistemas de salud deben fortalecer cada nivel de atención: primario (prevención), secundario (diagnóstico y tratamiento), terciario (rehabilitación) y cuaternario (empoderamiento y dignidad).²²

Mi historia demuestra que el empoderamiento del paciente puede cambiar vidas. Pero nadie debería tener que luchar tan duro solo para sobrevivir.